四处寻访找不出病因

　　一个月后，闵先生带着龙龙到深圳市儿童医院复查。这次主治医师排除了前一次的原因，认为龙龙重度营养不良，“就插胃管，然后采取鼻饲方式给孩子注入营养。”

　　这次出院后，闵先生发现孩子食欲渐差、喂食不顺，但并无呕吐、腹泻等症状。此外孩子不会翻身，不会抬头，“像他这么大的宝宝一般都会爬了，但他连抬头都费力。”

　　无奈之下，闵先生再次带着龙龙到深圳市儿童医院及广州妇女儿童医疗中心，做了内分泌遗传代谢病检查以及基因芯片检查，均未发现异常。上月，闵先生带着龙龙又到北京找了相关专家，依然未能找出病因，“7个月了，只有身高长了12厘米，体重依旧没变。”

　　一家人渴望能救助宝宝

　　昨日下午，在闵先生位于深圳宝安区西乡街道的家中，南都记者见到了龙龙。裹在衣服里的龙龙，胖乎乎的脸上一双大眼睛左看右看，两只小手微微抖动。在换尿布间隙，记者看到，龙龙瘦得只剩皮包骨———两排肋骨紧贴皮肤，骨骼形状十分清晰；四肢无力地耷拉着，好似四根木棍；由于颈部细短，龙龙的头显得十分突兀。

　　每天闵先生都会给龙龙称体重，“如果哪天重了哪怕半两，都会让我开心一整天。”每次闵先生都是先量自己体重，再抱着龙龙量一次，两个结果之差便是龙龙的体重。现在龙龙每次能进食100毫升左右，几乎每天闵先生都会给孩子拍照。700多张照片里，龙龙的外观特征没有太大变化，总是瘦骨嶙峋。

　　闵先生称，他和妻子的兄弟姐妹的小孩均没有这样的情况，家里已经拿出10多万元给龙龙检查治疗，其间进行过两次鼻饲，换过三次奶粉品牌，但收效甚微。

　　如果有热心市民有关于这种疾病的信息，或者你曾听说了解过这类疾病或认识相关专家，或者你愿意向这个不幸却坚强的家庭伸出援手，可以联系南都热线电话0755-82121212。