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-病之“治” 搬家卖车,父母发誓救女儿
两年里李红的父母陪着她辗转于各大医院,光检查的片子就拍了42张,堆在一起有一本书那么厚。李立华夫妇除了付出高额的医疗费用外,最让他们揪心的是,从本地医院,到南京、上海等各大医院,至今仍无一家医院或哪个医生能诊断出她吐血的病因。
“也不知道这两年是怎么过来的,光搬家就搬了三次,一家三口也不知抱在一起哭过多少回”。坐在一旁的母亲王玉芹(化名)红着眼圈告诉记者,女儿两年前患上这一怪病后,原本就下岗的她再也无心找工作就一心一意照顾女儿,为了能在女儿发病时在第一时间赶到其身边,他们在女儿学校附近租房居住。
女儿每次在校都会发病,他们又想是不是学校的问题,于是安排女儿转校,他们也随着再次搬家,但女儿的病情根本没有好转。
唯一让王玉芹夫妻俩感到欣慰的是,即便参加今年中考的三天里有两天在吐血,女儿仍以优秀的成绩被盱眙县某省级重点高中录取。也正因为如此,她与丈夫更加坚定了要找出女儿病因的决心,最后她与丈夫决定,将家里一辆正在路上跑的出租车以22万的价格卖了来救女儿。李立华告诉记者,为了救女儿,他们从西医到中医,从民间偏方甚至到念经拜佛,只要有一线希望,他与妻子都去尝试。
就李红的病情,记者采访了淮安市第一人民医院血液科主治医师陈侃侃,他根据记者的描述,认为李红很有可能得了一种名为遗传性毛细血管扩张症的血液病。但对于为什么她的父母没有出现这种症状,陈医师告诉记者,这种遗传性症状有时并不明显,有时甚至会在胳膊等其他不引起人注意的地方出点血,所以他建议李红还需到医院做进一步检查。本报记者朱鼎兆
-链接 遗传性出血性毛细血管扩张症系常染色体显性遗传性疾病,以皮肤、黏膜以及内脏的多发性毛细血管,或小动脉、小静脉扩张和病变部位反复出血为特征,肝脏常受累。本病病变部位在血管壁,表现为毛细血管扩张、动静脉畸形和动脉瘤。血管壁变薄、弹力纤维缺乏、平滑肌缺乏、毛细血管壁和小动脉壁仅由一层内皮细胞组成,血管迂曲或扩张,有时仅有的内皮细胞发生退行性变,内皮细胞连接缺损,病变血管可因轻微的外力,或血管内血流压力作用即可发生破裂而出血。最突出的症状是受累血管破裂出血,常在同一部位反复出血。儿童期多见鼻衄,到青少年期鼻衄渐趋好转,而内脏出血机会增加,以胃肠道出血最多见,其他可有血尿、眼底出血、月经过多、蛛网膜下腔出血等。
-病女自述 强忍吐血会从眼里流出记者发现,李红一家三口就住在她在学校的学生宿舍里。她告诉记者,考上高中时,学校领导得知她的情况后,特意安排她住一宿舍,同时让她的父母也住到宿舍来照顾她的日常生活,她笑着说“这也是我家第三次搬家”。
从与她的交谈中记者发现,李红其实是一个非常坚强,健谈的人。但每当提及她的病情及其父母时,记者发现她的眼圈会变得红红的,眼泪有几次差点流下来。她告诉记者,父母从来没有给她什么压力,而且她也喜欢读书,但不知道什么原因,现在她只要走进校园,就会毫无规律地吐血,每次吐血后,她都会在心里骂自己不争气,同时暗暗告诫自己下次一定要控制住,但每次还是会“旧病复发”。有几次她也强忍着不让鲜血从口腔喷出,但鲜血随即会从眼睛或鼻孔流出,现在就是不强忍,鲜血也会同时从嘴里、眼睛流出,每次吐血时除了以前胸闷疼外,后脑勺也伴有疼痛感。让她感到幸福的是,她有疼爱她的父母,而且学校的老师同学都知道她有这一怪病,但并没有因此而排斥她。
李红的班主任蔡永志告诉记者,李红除了患有怪病外,与其他同学并无两样,高一开学前的一次夏令营活动中,她还爬到长城顶上,也没有吐血,她同时还是学校的文艺骨干,有一次聊天时,她曾透露其最大的愿望就是将来做一名音乐老师。